Забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання
Рідкісні (орфанні) захворювання – це узагальнена назва для рідкісних вроджених чи набутих захворювань, які трапляються вкрай рідко – рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. Вони мають тяжкий і хронічний перебіг, хронічно прогресують, погіршують якість життя людини та призводять до його скорочення чи інвалідизації.
Не існує якогось єдиного рівня поширеності захворювання в популяції, при якому його починають вважати рідкісним. Захворювання може бути рідкісним в одній частині світу або серед якоїсь групи людей, але при цьому часто зустрічається в інших регіонах або серед інших груп людей.
В Україні існує затверджений перелік захворювань даної групи, що враховує 299 нозологій.
Багато рідкісних захворювань є генетичними, і, отже, супроводжують людину протягом усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не відразу. Виділяють наступні причини розвитку даних захворювань: спадковість, погана екологія, знижений імунітет, висока радіація, вірусні інфекції у матері під час вагітності, у дітей в ранньому віці.
Більшість орфанних захворювань невиліковні, тому головні цілі терапії – покращення стану здоров`я пацієнта. Такі люди зазвичай потребують дорого вартісного, безперервного та по життєвого лікування. Для досліджень і створення ліків для цієї групи захворювань зазвичай потрібна підтримка з боку держави.
Згідно з діючим законодавством, громадяни, які страждають на орфанні захворювання, безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров`я у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.
За висновками 9 місяців 2020 року в місті Торецьк на диспансерному обліку з приводу орфанних захворювань зареєстровано 300 осіб: 265 дорослих, 35 дітей. Витрати на забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, передбачено соціально – економічною програмою військово – цивільної адміністрації м. Торецька від 10.12.2019р. № 931р в сумі 1 377 190,00 грн. (593 520,00 грн. на дорослих та 783 670,00 грн. на дітей). Фактично заплановано з місцевого бюджету 748414,00 грн. (діти – 658457,00 грн., дорослі – 89957,00 грн.). Використано 387899,03 грн. (на дітей, хворих на ювенільний ревматоїдний артрит – 16346,87 грн., муковісцидоз – 330726,74 грн. та на дорослих, хворих на онко захворювання – 40825,42 грн.).
З повагою,
Лікар ЗП-СЛ амбулаторії ЗП-СМ № 3
Ячнєва Н.В.